厚生労働省が、難病の患者が障害福祉サービスや就職支援を受ける際に使える「登録者証（仮称）」を2024年にも発行をすると決めたみたいやね。
国内に少なくとも100万人がいて、難病患者は各種手続きの度に診断書を用意する手間が省けるようになる。
オイラも重度の潰瘍性大腸炎で、たまに発症するけど、いまは寛解で落ち着いているところ。
詳しくは「うぎゃー、トイレが血の海。潰瘍性大腸炎のはじまり。（体験記-１）」を読んでもらいたい。
指定難病というのは、なんでその病気を発症したのか仕組みが分かっていないから、人によっては長い期間、苦しくつらい状況が続くことになる。
いまのところ治療法が確立されていないから、症状が安定する ” 寛解（かんかい） ” を目指すんだよね。
とりあえず「登録者証」の対象は、難病指定されている潰瘍性大腸炎、筋委縮性側索硬化症（ALS）、全身性エリテマトーデスなど。発行される手帳（予定）には、氏名、病状などの情報が記載されている。
