厚生労働省が、難病の患者が障害福祉サービスや就職支援を受ける際に使える「登録者証（仮称）」を2024年にも発行をすると決めたみたいやね。 国内に少なくとも100万人がいて、難病患者は各種手続きの度に診断書を用意する手間が…

先日、大手新聞社サイトで潰瘍性大腸炎「トイレ譲ってカード」の記事が配信されていたから、あとで紹介しようと思ってURLをコピーしておいたら、削除されていた。 問い合わせが多かったのかなぁ。。。 Twitterで「トイレ譲っ…

  潰瘍性大腸炎もクローン病はどちらも腸に炎症を起こす病気（炎症性腸疾患）で、人によって差はあるものの下痢や下血、腹痛、発熱などが発生する。 炎症性腸疾患は３つにわけることができて １．急性で原因が明らかなもの…

  難病に指定されている潰瘍性大腸炎は 軽症から中等症、重症、劇症の４つに分類されている。 排便回数、血便、発熱、頻脈、貧血（ヘモグロビン値）、赤沈（赤血球沈降速度）の程度によって分類されるんだけど、数値一覧表…

  いま潰瘍性大腸炎の国内患者数は、 なんと推定約１８万人。自分が発症した１０年前は、約１０万人だったからものすごい増加。。。 潰瘍性大腸炎患者の約７割は軽症の人が多いようだから、下痢や血便、腹痛などいつもと違…

  潰瘍性大腸炎になると保険加入が難しくなるか？   これは病気になってからわかったことだけど、健康体よりは難しくなるよね～。なんといっても指定難病だからね。。。通常の生保や医療保険の加入は無理かもね…

  最近、潰瘍性大腸炎の研究が大幅に進んでいるみたいだから、うれしいね。   その背景には近年登場した新薬「生物学的製剤」が大きな理由のようだ。 「生物学的製剤」というのは、最先端のバイオテクノロジー…

下に明記した薬がよく処方されている錠剤。症状に合わせて異なる薬が処方されるけど、自分の場合は錠剤のみだった。 どれも錠剤の中にメサラジンという物質が含まれていて、種類によってコーティングを変えているらしい。できるだけ腸に…

すでにご存知の方も多いと思いますが、指定難病患者への医療費助成基準が統一されて、2015年の制度変更に伴い、申請をしていた人は2年間の経過措置が設けられていましたが、その期間も終了し、軽症者への助成が対象外となりました。…

潰瘍性大腸炎は、白血球が自分の腸管粘膜を外敵と判断して、誤って攻撃してしまうという免疫システムの異常が続いている状態。 簡単に言うと、サッカーの決勝戦でチームメイトが突然、仲間からボールを奪って味方ゴールに向かってシュー…